28 lutego w Światowy Dzień Chorób Rzadkich - choroby rzadkie są w centrum naszej uwagi.
Dlaczego to temat, który dotyczy nas wszystkich?
W Polsce problem ten dotyczy około 2–3 milionów osób. Ta liczba pokazuje wyraźnie, że choć pojedyncze jednostki chorobowe występują rzadko, jako grupa pacjentów osoby te stanowią znaczącą część społeczeństwa. „Rzadkie” nie oznacza „nieistotne”.
Konieczne jest zatem zwiększanie świadomości społecznej i medycznej na temat wyzwań, z jakimi mierzą się osoby żyjące z chorobami rzadkimi oraz ich bliscy.
2026 – Rok Profilaktyki Zdrowotnej
Rok 2026 został ogłoszony Rokiem Profilaktyki Zdrowotnej z inicjatywy Monika Wielichowska. To kierunek, który w pełni wpisuje się w misję Fundacji OliEdu.
Podczas spotkania w Sejm Rzeczypospolitej Polskiej głos zabrała Ewa Daros, Prezes Fundacji OliEdu. W swoim wystąpieniu podkreśliła, że przyszłość systemu ochrony zdrowia powinna opierać się na profilaktyce, edukacji oraz realnym zwiększeniu dostępu do nowoczesnych metod diagnostycznych – w tym badań genetycznych.
Profilaktyka to nie koszt – to inwestycja w zdrowie społeczeństwa i ograniczanie dramatów, którym często można zapobiec.
Nasza rola jako fundacji to: edukacja, świadomość, empatia
Dążymy do realnej zmiany, dlatego obszarze zdrowia:
- prowadzimy działania edukacyjne,
- przekazujemy rzetelną wiedzę,
- budujemy społeczną wrażliwość i empatię.
Docieramy do różnych grup – młodzieży, dorosłych, przyszłych rodziców, decydentów – ponieważ wierzymy, że każdy ma prawo do informacji, diagnostyki i leczenia na równych zasadach.
Szczególną uwagę poświęcamy znaczeniu diagnostyki genetycznej w planowaniu rodziny. Chcemy zwiększać świadomość wyzwań, przed jakimi stają osoby będące nosicielami mutacji genetycznych. Wczesne rozpoznanie ryzyka daje możliwość podejmowania świadomych decyzji, wdrażania odpowiedniego leczenia oraz – w wielu przypadkach – zapobiegania ciężkim powikłaniom.
Nowoczesne możliwości i realne bariery
Jednym z rozwiązań, które daje rodzinom szansę na bezpieczne rodzicielstwo, jest procedura in vitro z diagnostyką preimplantacyjną PGT-M. Umożliwia ona ograniczenie ryzyka przekazania poważnych chorób genetycznych kolejnym pokoleniom i pozwala podejmować odpowiedzialne decyzje w oparciu o wiedzę medyczną.
Niestety, wysoki koszt tej procedury sprawia, że dla wielu rodzin pozostaje ona poza zasięgiem finansowym.
Brak refundacji pogłębia nierówności w dostępie do nowoczesnej medycyny i stawia przyszłych rodziców przed dramatycznym wyborem – między ryzykiem zdrowotnym dla dziecka a rezygnacją z marzeń o rodzicielstwie.
5 kluczowych zalet diagnostyki zarodków pod kątem rzadkich chorób genetycznych (w ramach procedury PGT-M) to:
- Zmniejszenie ryzyka przekazania choroby dziecku
Umożliwia identyfikację zarodków wolnych od konkretnej mutacji genetycznej. - Świadome i odpowiedzialne rodzicielstwo
Daje przyszłym rodzicom możliwość podejmowania decyzji w oparciu o wiedzę medyczną i realne dane genetyczne. - Ograniczenie cierpienia rodziny
Pozwala uniknąć dramatycznych sytuacji. - Wsparcie psychologiczne dla rodziców będących nosicielami mutacji
Osoby świadome obciążenia genetycznego zyskują realne narzędzie zmniejszające lęk związany z planowaniem rodziny. - Długofalowe korzyści zdrowotne i społeczne
Profilaktyka na etapie planowania rodziny może ograniczyć koszty leczenia, hospitalizacji i specjalistycznej opieki w przyszłości, jednocześnie poprawiając jakość życia kolejnych pokoleń.
Jako fundacja i rodzice uważamy, że osoby dotknięte chorobami genetycznymi nie powinny podejmować decyzji wyłącznie pod presją sytuacji ekonomicznej. System ochrony zdrowia oparty na solidarności społecznej powinien gwarantować równy dostęp do rozwiązań, które zapobiegają cierpieniu i poprawiają jakość życia przyszłych pokoleń.
Prawo do świadomego, bezpiecznego rodzicielstwa nie może być przywilejem – powinno stać się standardem.
W Światowy Dzień Chorób Rzadkich przypominamy, że profilaktyka, edukacja i odpowiedzialna polityka zdrowotna mają realny wpływ na życie milionów ludzi. Rok 2026 będzie dla nas czasem jeszcze intensywniejszych działań – z myślą o zdrowiu obecnych i przyszłych pokoleń.
