Szacuje się, że w Polsce rzadkie choroby genetyczne dotyczą około 2–3 milionów osób!
Biorąc pod uwagę to, że badania genetyczne nie są jeszcze ani powszechne ani ogólnodostępne, to skala może być znacznie wyższa...
Właśnie dziś, 28 lutego obchodzimy Światowy Dzień Chorób Rzadkich. To dzień, który ma na celu, m.in. zwiększenie świadomości społecznej i medycznej wokół problemów osób żyjących z chorobami rzadkimi.
To ważna data, by mówić o potrzebie:
- równego dostępu do diagnostyki,
- nowoczesnych terapii,
- kompleksowego wsparcia pacjentów i ich rodzin.
Rok 2026 został ogłoszony Rokiem Profilaktyki Zdrowotnej z inicjatywy Marszałek Sejmu RP Moniki Wielichowskiej– a to niezwykle ważny temat dla każdego i zdecydowanie nasz obszar działań! Zdrowie jest gwarancją szczęści, jakości życia i rozwoju.
W ten szczególny dzień przypominamy, że podczas spotkania w Sejm Rzeczypospolitej Polskiej głos zabrała Ewa Daros, Prezes Fundacji OliEdu, podkreślając, że priorytetem na nadchodzący rok powinno być wzmocnienie działań profilaktycznych, edukacyjnych oraz zapewnienie zwiększenia dostępu do nowoczesnej diagnostyki, w tym badań genetycznych, szczególnie dla osób planujących rodzinę.
Każda z grup społecznych zasługuje na równy dostęp do medycyny, informacji i leczenia, a osoby dotknięte chorobami genetycznymi, zwłaszcza rzadkimi lub tzw. "ultrarzadkimi" są często marginalizowane.
Szczególnie ważna jest edukacja oraz budowanie świadomości społecznej na temat znaczenia diagnostyki genetycznej w planowaniu rodziny, a także zwrócenie uwagi na realne wyzwania, z jakimi mierzą się osoby będące nosicielami mutacji genetycznych.
Wczesna diagnoza to nie tylko szansa na szybsze leczenie, ale często realna możliwość zapobiegania powikłaniom i podejmowania świadomych decyzji zdrowotnych.
W Światowy Dzień Chorób Rzadkich przypominamy, jak ważne jest wsparcie dla pacjentów dotkniętych chorobami genetycznymi i apelujemy do Ministerstwo Zdrowia: profilaktyka, wiedza i solidarność społeczna mają ogromną moc. W 2026 roku działamy jeszcze intensywniej – dla zdrowia obecnych i przyszłych pokoleń.
