Prezes naszej Fundacji Edukacji Obywatelskiej OliEdu, Ewa Daros, miała zaszczyt być wśród nielicznych prelegentów podczas konferencji "Wiedza, Świadomość, Życie", odbywającej się 12.02.24 przy Sejmie w Warszawie i wygłosić przemówienie:
''Szerzenie wiedzy i świadomości na temat oncofertility w celu zapewnienia płodności pacjentów chorych onkologicznie''.
Zabiegamy o to, żeby pacjenci chorzy onkologicznie wiedzieli, jaki wpływ może mieć leczenie nowotworów na ich płodność w przyszłości i jakie są metody jej zabezpieczania, aby mogli założyć rodzinę po szczęśliwie przebytym leczeniu. Poniżej tekst wystąpienia:
Szanowna Pani Marszałkini! Panie Ministry! Szanowni Państwo! Tematem mojego dzisiejszego wystąpienia jest szerzenie wiedzy i świadomości na temat oncofertility w celu zapewnienia płodności pacjentów chorych onkologicznie.
Na wstępie pragnę wyjaśnić pokrótce pojęcie: oncofertility, z tego względu, że kiedy mamy pojęcie zapożyczone z języka angielskiego, czasami łatwiej jest je demonizować, nie rozumieć go czy nie odnosić się do niego z odpowiednim szacunkiem i pomysłami. „Oncofertility” bierze się stąd, że „onco” jest skrótem od oncology, czyli leczenie pacjentów chorych onkologicznie, natomiast „fertility”
oznacza płodność, a zatem zachowanie płodności pacjentów chorych onkologicznie.
Natomiast przekaz tutaj powinien być bardzo prosty – to, że można zostać rodzicem
pomimo choroby onkologicznej!
Statystyki wyglądają zatrważająco. Już niektórzy przedmówcy wspominali o tym. Można założyć, że każdy z nas zna kogoś, kto walczył z chorobą nowotworową. Wg Krajowego Rejestru Nowotworów 1,17 mln Polaków żyje z chorobą nowotworową, co oznacza, że 440 osób na każde 100 tys. ma zdiagnozowany nowotwór. Liczba zachorowań na nowotwory złośliwe u osób poniżej 40. roku życia stale wzrasta, prawie 8 tys. osób z tej grupy wiekowej zachorowało na raka, a część z nich przed zachorowaniem nie zrealizowała planów prokreacyjnych i leczenie onkologiczne może pogarszać funkcje rozrodcze, a w konsekwencji prowadzić do niepłodności. Uzależnione jest to m.in. od typu danego nowotworu, wieku pacjenta czy rodzaju intensywności leczenia. Jak wiemy, medycyna nieustannie się rozwija, a w związku z tym także poprawia się tutaj jakość leczenia. Płodność staje się istotnym czynnikiem wpływającym na jakość życia młodych kobiet i mężczyzn z chorobą nowotworową.
Pragnę się z państwem podzielić przykładami tego, co udało się w tym zakresie zrealizować w Krakowie, ponieważ fundacja, którą reprezentuję, działa w Krakowie. Wzorem innych miast w Polsce, które podjęły już działania, miast takich jak Warszawa, Wrocław czy Poznań, które starają się na szczeblu samorządowym wspierać kwestię oncofertility, w Krakowie swoje siły połączyły zespoły medyczno-pielęgniarskie, fundacje i samorządowcy. Do tej pory m.in. udało się w ramach poprawek do Rady Miasta Krakowa zabezpieczyć środki na działalność związaną z szerzeniem wiedzy i świadomości w zakresie oncofertility. Program ten zakłada m.in. bezpłatne konsultacje, a także zwiększenie wiedzy i świadomości społecznej odnośnie do oncofertility poprzez przygotowanie i dystrybucję materiałów informacyjnych i bardzo ważny aspekt – aspekt edukacji przedstawicieli środowiska medycznego, czyli lekarzy, pielęgniarek, położnych, którzy mają kontakt z osobami w wieku rozrodczym w trakcie leczenia onkologicznego. Jest to niezwykle ważne, ponieważ z wywiadów, które przeprowadziliśmy z lekarzami, do których trafiają pacjenci pragnący założyć rodzinę po leczeniu onkologicznym, wynika, że najczęściej oni nie byli świadomi tego, że leczenie onkologiczne sprawi problemy z ich płodnością w przyszłości, i niestety takie sytuacje dzieją się każdego tygodnia.
Stąd tak ważne jest szerzenie się świadomości w środowisku medycznym, a także wśród mieszkańców miast, nawet wśród młodzieży. Jest to kwestia niezwykle istotna i zdajemy sobie sprawę z tego, że są to trudne rozmowy dla lekarzy. Lekarze są po to, żeby ratować życie, są zadaniowi. Niemniej jednak takie rozmowy są konieczne, ponieważ choroby nowotworowe dają w przyszłości wyleczenie i w tej kwestii jest niezwykle ważne, żeby podejmować ten kontakt. Osobiście wiem, jak ważne jest
podejmowanie takiego kontaktu, kiedy mówimy o sprawach związanych z tematami ostatecznymi. Niemniej jednak jest konieczne, żeby dawać ludziom nadzieję i szansę na walkę o szczęśliwą i pełną rodzinę.
Co także udało się zrealizować w Krakowie? Zorganizowaliśmy konferencję prasową poświęconą tematyce i programowi oncofertility, a także darmowe konsultacje. To nie wszystko, bo także złożyliśmy poprawkę do Rady Miasta Krakowa. Jednak pomimo że ta rezolucja została zaakceptowana przez większość radnych, to nie udało się zabezpieczyć środków na to, żeby na chwilę obecną uzyskać środki na refundację oncofertility dla pacjentów chorych onkologicznie.
Apelujemy o to, żeby konieczne było wprowadzenie programu ogólnopolskiego, finansowanego ze środków Narodowego Funduszu Zdrowia, zakładającego m.in. pełną refundację oncofertility. Pamiętajmy, że ryzyko niepłodności jest bardzo wysokie po przyjmowaniu leków, chemioterapii, radioterapii czy operacji w walce z chorobą nowotworową. Żeby program ten miał możliwość
pełnego sukcesu, konieczne są także działania na szerszą skalę, związane m.in. z tym, żeby dedykować działania dla personelu medycznego, onkologów, internistów, chirurgów, a także edukacja dla rodziców.
Podsumowując – pamiętajmy, że dofinansowanie in vitro zostało nam zabrane w 2015 r. Jednak nawiązując do tego, co powiedziała pani wicemarszałek na początku – korzystajmy z tego, że właśnie udało się przewietrzyć korytarze i w Polsce pojawiła się nadzieja, nadzieja, którą możemy pokładać w salach Sejmu oraz jego przedstawicielach i przedstawicielkach, nadzieja na rodzinę dla osób, które
szczęśliwie przeszły leczenie onkologiczne, o co my wszyscy tutaj możemy zawalczyć. Żeby dołożyć swoją własną cegiełkę, pragnę także państwa poprosić o to, żeby w wolnej chwili państwo zerknęli na profil na Facebooku Fundacji Edukacji Obywatelskiej OliEdu, gdzie znajduje się ankieta badająca także poziom świadomości na temat oncofertility wśród mieszkańców w Polsce. Dziękuję serdecznie.
Ogromne podziękowania za organizację tego wspaniałego wydarzenia i zaproszenie nas dla Moniki Wielichowskiej Wicemarszałek Sejmu RP.
To niezwykle ważne, że tematykę edukacji zdrowotnej i profilaktyki onkologicznej wspierają tak mocno obecne i przemawiające podczas konferencji:
- Barbara Nowacka Minister Edukacji
- Izabela Leszczyna Minister Zdrowia.
Pamiętajmy, każdy z nas zna kogoś walczącego z chorobą nowotworową… Możecie zatem poświęcić 3 minuty, aby wesprzeć szerzenie świadomości w tym obszarze i wypełnić ankietę do badań, które aktualnie prowadzimy.
